Les avancées majeures dans la fibrose pulmonaire

La fibrose pulmonaire est une maladie respiratoire grave pour laquelle il n'existe actuellement aucun traitement curatif, à l'exception de la transplantation pulmonaire qui demeure un acte médical lourd et extrême. 

Pour illustrer la nature de cette pathologie, on peut faire un parallèle avec la maladie d'Alzheimer : de la même manière qu'on ne sait pas arrêter la dégénérescence du cerveau, on ne peut que ralentir la perte de fonction des poumons. Les traitements actuels, comme la pirfénidone et le nintédanib, ralentissent l'évolution de la maladie d'environ 50 %, mais elle continue inéluctablement de progresser. 

Face à cette réalité, l'Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B), et plus particulièrement le site d'Erasme, s'impose comme l'un des centres de référence en Belgique et le centre de référence au sein du réseau de l'ULB pour offrir une prise en charge complète allant du diagnostic à la transplantation. 

Pour aller plus loin dans la lutte contre cette maladie, l'H.U.B - Hôpital Erasme développe un projet novateur d'imagerie médicale : le FAPI-PET, mené en étroite collaboration avec l'équipe de l'Institut Jules Bordet, afin de cibler et mesurer avec précision l'activité de cicatrisation du poumon.

​Cette technologie révolutionnaire a déjà fait l'objet d'une première étude prometteuse sur 50 patients, financée grâce aux donateurs du Fonds Erasme. Les résultats, d'ores et déjà présentés lors d'un grand congrès européen de pneumologie et prévus pour une présentation actualisée à Barcelone, sont particulièrement excitants. L'équipe médicale a identifié un seuil (cut-off) de 1,4 du SUVmean : si l'activité mesurée au PET scan dépasse ce seuil, il est possible de prédire avec une sensibilité et une spécificité supérieures à 90 % que la maladie va progresser dans l'année. 

Cette capacité à pronostiquer l'évolution de la fibrose permet d'entrer de plain-pied dans l'ère de la médecine personnalisée. En effet, actuellement, tous les patients reçoivent un traitement standard et on regarde comment la maladie évolue au cours du temps, ce qui fait perdre un temps précieux. Avec le FAPI-PET, le spécialiste peut adapter son approche : face à un patient dont le scan montre une faible activité, le médecin optera pour un suivi sans traitement immédiat ou à faible dose, évitant ainsi des effets secondaires inutiles. 

À l'inverse, si l'activité est très agressive, le patient se verra prescrire d'emblée une combinaison de médicaments à dose maximale pour éviter qu'il ne meure étouffé, et ce, même s'il faut accepter des effets secondaires plus lourds tels que la fatigue, la perte d'appétit, la perte de poids ou des diarrhées.

​Pour que cette médecine de précision puisse bénéficier à tous, l'H.U.B - Hôpital Erasme doit aujourd'hui surmonter un obstacle financier majeur. S'agissant d'une innovation en pleine recherche, cet examen n'est pas encore remboursé par la mutuelle, souffrant du décalage habituel entre l'innovation et la prise en charge étatique. Le coût s'élève à 1000 euros par patient. Chaque don permet donc de financer un PET scan, offrant à un malade une évaluation vitale de l'activité de sa maladie pour adapter immédiatement son traitement, au lieu d'attendre passivement l'aggravation de son état. 

L'objectif de l'hôpital est désormais d'élargir cette étude de manière prospective et, à terme, de monter une vaste étude multicentrique internationale pour valider ces résultats exceptionnels à plus grande échelle. 

En soutenant ce projet, vous permettez à l'H.U.B – Hôpital Erasme de rester à la pointe de l'innovation mondiale et d'offrir à ses patients l'espoir d'une prise en charge proactive et sur mesure.

 

Si le diagnostic et le pronostic de la fibrose pulmonaire connaissent des avancées spectaculaires, l'objectif ultime de la médecine reste la guérison. C'est dans cette quête thérapeutique ambitieuse que l'H.U.B – Hôpital Erasme, reconnu comme centre de référence belge pour les maladies pulmonaires rares, déploie un volet de recherche préclinique fascinant. 

Au cœur de cette maladie se trouvent les fibroblastes, des cellules responsables de la fabrication excessive de tissu cicatriciel (la fibrose) dans les poumons. Actuellement, l'imagerie clinique utilise la molécule FAPI (Fibroblast Activating Protein Inhibitor) couplée à du gallium, un émetteur de rayons permettant de rendre ces cellules visibles à l'écran du PET scan sans les détruire. 

Cependant, l'équipe de l'H.U.B nourrit une idée géniale qui pourrait révolutionner la prise en charge de la pathologie : remplacer cet émetteur de repérage par des sources émettant des rayons alpha ou bêta. L'objectif n'est alors plus seulement de visualiser la cellule malade, mais de détruire spécifiquement les fibroblastes activés grâce à la molécule qui vient s'y fixer.

​Cette approche, appelée théranostique (contraction de thérapie et diagnostic), n'est pas de la science-fiction. C'est une réalité clinique déjà appliquée en oncologie pour traiter des cancers. Les fibroblastes sont en effet très présents dans le remodelage cellulaire des tumeurs, et cette technique d'irradiation ciblée par FAPI est d'ores et déjà utilisée pour le cancer de la prostate et testée dans des études pour le cancer du poumon. 

La volonté de l'H.U.B – Hôpital Erasme est de transposer ce succès oncologique au traitement de la fibrose pulmonaire. Néanmoins, les chercheurs ne sont pas des savants fous et il est impossible de tester cette destruction cellulaire directement chez l'homme. L'innovation doit obligatoirement passer par une phase de validation sur des modèles animaux. Pour ce faire, l'équipe s'appuie sur une maîtrise exceptionnelle d'un modèle de fibrose développé depuis plus de 10 ans, encadré par des doctorants spécialisés. 

Les expériences sont prévues en collaboration avec le CMMI à Gosselies, un centre d'imagerie préclinique équipé de micro-PET scans spécialement conçus pour les souris.

​Le lancement de ce projet, qui dépasse le simple stade du pronostic pour s'attaquer au traitement de la maladie, suscite un vif enthousiasme au sein du département de médecine nucléaire dirigé par le Professeur Patrick Flamen. Cependant, l'expertise médicale et scientifique se heurte à un besoin crucial de financements extérieurs. 

Mener à bien ce volet translationnel exige d'acquérir du matériel spécifique, d'acheter les marqueurs radioactifs et de financer les modèles murins et les séances d'imagerie. Soutenir la recherche à l'H.U.B - Hôpital Erasme, c'est donner aux chercheurs les moyens financiers nécessaires pour valider ce concept révolutionnaire chez l'animal, ouvrant ainsi la voie à de futurs traitements humains capables de bloquer définitivement l'évolution de la fibrose pulmonaire.

L'excellence médicale ne se résume pas uniquement à des équipements de pointe ou à la recherche de pointe ; elle réside aussi fondamentalement dans la qualité de l'accompagnement humain offert aux malades. 

L'H.U.B - Hôpital Erasme est un acteur incontournable de la pneumologie, intégré au réseau européen de référence ERN Lung et assurant le suivi régulier de près de 500 patients atteints de fibrose pulmonaire. 

Face à cette maladie angoissante et invalidante qui suscite d'innombrables questions sur le quotidien et l'avenir, le corps médical propose une prise en charge holistique et pluridisciplinaire. 

Les patients ont ainsi accès à des kinésithérapeutes pour la revalidation respiratoire, ainsi qu'à un soutien diététique et psychologique. Néanmoins, l'organisation de ces soins complexes se heurte à la réalité du terrain : les médecins, lors de consultations d'une demi-heure, sont souvent débordés par les aspects purement cliniques et manquent de temps pour gérer les nombreuses interrogations annexes ou coordonner efficacement les différents intervenants.

​C'est pour pallier ce manque que l'H.U.B – Hôpital Erasme porte un projet fondamental visant la qualité des soins: le recrutement d'une infirmière coordinatrice de soins exclusivement dédiée à la fibrose pulmonaire. 

Son rôle serait essentiel pour assurer un véritable "cocooning" des patients. Cette professionnelle de santé deviendrait la première ligne de contact, capable de répondre aux questions quotidiennes, d'expliquer en détail les traitements et de gérer les effets secondaires. Elle serait également en charge de synchroniser l'intervention du psychologue ou du diététicien, de relancer le patient après un rendez-vous, et d'organiser des séances d'information pratiques sur les médicaments ou la signature de consentements pour des études cliniques. 

Actuellement, l'équipe bénéficie de l'aide précieuse d'une secrétaire coordinatrice à mi-temps et d'infirmières de recherche hautement compétentes. Toutefois, le modèle de financement belge impose que ces infirmières de recherche soient payées de manière autonome via les études cliniques des firmes pharmaceutiques, ce qui interdit leur affectation à la simple coordination des soins de routine sous peine de créer des conflits de gestion interne.

​Le financement de ce poste d'infirmière coordinatrice est un véritable défi institutionnel. Contrairement à l'oncologie, où de tels postes bénéficient du soutien massif de "plans cancer" au niveau national, la fibrose pulmonaire est catégorisée en Belgique comme une maladie rare. Par conséquent, l'INAMI ne prévoit aucune aide financière extérieure pour ce type d'accompagnement spécifique, pas plus qu'elle ne rembourse intégralement le soutien psychologique qui reste en grande partie à la charge financière des patients. 

La concrétisation de ce projet qualitatif, qui améliorerait drastiquement le confort de vie des patients de l'H.U.B -Hôpital Erasme, dépend donc directement de la générosité de donateurs. En soutenant financièrement cette initiative humaine et administrative, on s'assure que l'expertise technologique de pointe s'accompagne toujours d'une écoute et d'une prise en charge bienveillante, fluide et totalement personnalisée. 

200 €/patient : PET/CT                                                                                                       

660 € : Kit ELISA dosage proteine FAP dans le sang :                         

45 € : Substrat TMB

170 € : Modules 96 puits pour ELISA                                                         

250 € : Wash buffer ELISA

210 € : Reagent diluent ELISA

Boite tube sang pour biobanque

80 € : Mesure de la fonction respiratoire

30 € : Une souris

2.000 € : Anticorps cytometrie de flux

500 € : Achat précurseur FAP (SOFIE)

800 € : Marquage proteine FAP

2.000 € : Support statistique

20.000 € : Coordination fibrose (0,2 ETP)