Entre tragédie sociale et espoir médical

La transplantation hépatique place le corps médical face à une typologie de patients singulière. Au-delà de la défaillance organique, ces malades portent en eux un contexte psychosocial indissociable de leur pathologie. L’analyse des indications de greffe est, à cet égard, révélatrice : environ 50 % des cas sont corrélés à une consommation excessive d’alcool, le reste se partageant entre maladies virales, auto-immunes ou génétiques. Cela signifie qu'une part prépondérante de notre activité est liée à des comportements, à des habitudes de vie et à un substrat psychologique profond. Le patient ne se présente pas seulement avec une pathologie ; il arrive avec l'épaisseur de son passé.

En Belgique, comme partout ailleurs, nous évoluons dans un cadre de pénurie. Contrairement à une thérapeutique médicamenteuse classique, que l'on pourrait distribuer sans restriction, l'organe est une ressource rare. Cette limite structurelle nous impose une réalité parfois brutale : le rationnement. Ce terme, bien qu’ingrat, décrit notre quotidien : nous devons offrir l'organe au patient qui en a le besoin le plus impérieux, mais aussi à celui qui pourra en faire le meilleur usage. C’est dans ce contexte que la question de l’alcool a longtemps cristallisé les débats. Depuis que la transplantation s’est démocratisée à la fin des années 80, la notion de "maladie auto-infligée" a souvent servi d'argument pour exclure les patients alcooliques, sous prétexte qu’ils seraient responsables de leur déchéance.

Le dépassement du dogme : la fin de la règle des six mois

Cette vision morale a fini par s’effacer devant la reconnaissance de la dépendance comme une pathologie à part entière. Pourtant, un consensus rigide s'était installé, exigeant six mois d'abstinence avant toute inscription sur liste d’attente. Mais la réalité clinique est souvent plus violente que les protocoles. Nous voyons arriver des patients de 35, 40 ou 45 ans dans des états cataclysmiques, où la défaillance du foie entraîne celle des reins et du cerveau. Pour beaucoup, il s'agit de la toute première manifestation hépatique de leur addiction. Dans de tels cas de défaillance multiviscérale, imposer un délai de six mois revient purement et simplement à signer un arrêt de mort. Il y a quinze ans, nous avons choisi de ne plus accepter cette fatalité. En collaboration avec l’Université de Lille et d’autres centres pionniers, nous avons lancé un projet pilote visant à transplanter des patients sélectionnés sans attendre ce délai de sevrage. 

Cette expérience, dont les conclusions ont été publiées dans le New England Journal of Medicine, a prouvé qu'il était possible de donner une seconde chance tout en identifiant avec précision les profils à faible risque de récidive. Il faut toutefois rester humble : la sélection est draconienne. Seuls 10 % des patients accèdent finalement à la greffe après une enquête socioprofessionnelle et familiale exhaustive. Cette rigueur est nécessaire pour ne pas mettre en péril l'image de la transplantation auprès d'une population dont nous dépendons pour les dons, et qui reste souvent réticente à l’idée d’offrir un organe à un patient n'ayant pas encore prouvé son sevrage.

L’H.U.B-Erasme : une philosophie de l'humanité sans jugement

Notre service revendique une culture médicale fondée sur l'absence de jugement de valeur. Notre procédure a été validée et commence aujourd'hui à se généraliser. Notre particularité est de ne jamais exclure un dossier par principe. Nous accueillons le patient tel qu'il est, avec ses drames humains et ses fragilités. Là où d'autres centres estiment que l'état du malade est trop désespéré, nous pratiquons la "transplantation de sauvetage". Une étude mondiale que j'ai coordonnée démontre que même avec quatre défaillances d'organes, les chances de survie post-greffe égalent celles des patients plus stables.

Concernant le don vivant, nous avons fait le choix délibéré de ne pas le pratiquer chez l'adulte. Si la transplantation de donneur vivant est une réussite en pédiatrie — spécialité que nous laissons à l'expertise chirurgicale de Saint-Luc — elle est plus risquée pour les adultes. Prélever plus de 50 % du foie d'un donneur sain entraîne 15-40% de complications et un risque de mortalité de 0.2 %. Tant que le système de distribution d’organes de donneurs décédés en Belgique  restera performant et au regard du risque encouru, nous avons décidé de ne pas pratiquer ce type de don chez l’adulte.

La double trajectoire : la mécanique du don et de la réception

Mon quotidien se joue sur deux versants indissociables : le don et la transplantation. En Belgique, le cadre légal repose sur le consentement présumé, ce qui est une chance immense. Cependant, la réalité du terrain est plus complexe. Lors d'un décès brutal, les conflits familiaux ressurgissent souvent, et si nous sentons une opposition, nous respectons le deuil au détriment du prélèvement. C’est pourquoi nous encourageons chacun à se déclarer officiellement comme donneur d’organe auprès de l’administration communale, auprès de son médecin généraliste ou directement sur mysante.be. C’est un acte de liberté qui soulage les proches d'un poids insoutenable.

Pour le receveur, le parcours est souvent un choc. 80 % de nos patients viennent d'autres centres en phase terminale d'insuffisance hépatique. Ils arrivent dans ce mastodonte qu'est l’H.U.B-Erasme sans aucun lien thérapeutique préalable. En deux entretiens, nous devons instaurer une confiance absolue, leur expliquer que si leur cas est exceptionnel, notre pratique, elle, est routinière entre 40 et 50 transplantations hépatiques par an. Nous les accompagnons vers une véritable renaissance : des malades autrefois au bord de l'agonie retrouvent une qualité de vie normale, un retour à la vie active et professionnelle et même à des exploits sportifs. 

Innovation et recherche : repousser les frontières de la survie

La recherche à l’H.U.B-Erasme ne s'arrête jamais. Si l'immunologie est un enjeu majeur pour les autres organes, le foie est un organe bien mieux toléré. Nos travaux se concentrent sur les trajectoires cliniques des patients les plus sévères, notamment sur l'ACLF (Acute-on-Chronic Liver Failure) et sur la physiopathologie de cette entité clinique. Sans transplantation, les patients les plus sévères n'ont que 12 % de chances de survie à un an ; dans nos mains, la transplantation hépatique de sauvetage amène des taux de survie à un an de 80%. Nous étudions également en détails les déficits immunitaires profonds causés par la maladie hépatique et responsables des complications infectieuses en collaboration avec l'Institut d'Immunologie Médicale et l’European Plotkin Institute for Vaccinology de l’Université Libre de Bruxelles.

Des données scientifiques ont démontré l’importance de l’état nutrionnel, de la masse musculaire, de l’autonomie dans la réussite d’une transplantation hépatique. Actuellement, l’équipe de transplantation hépatique a développé un programme d’évaluation et de préhabilitation des candidats à la transplantation hépatique pour augmenter au maximum les chances de succès de cette procédure.

Enfin, une innovation majeure dont nous sommes particulièrement fiers est le développement de l'échange plasmatique chez les patients souffrant d’une faillite hépatique aiguë ou en ACLF. Cette technique réalisée en collaboration étroite avec le service de néphrologie et dialyse du H.U.B. consiste à échanger le plasma malade contre du plasma sain enrichi en albumine humaine[GT1] [GT2] . Cela pourrait transformer radicalement la prise en charge des patients leur permettant soit de récupérer sans transplantation ou leur permettre d’accéder à cette transplantation dans une situation acceptable. 

Choisir l’H.U.B-Erasme, c’est donc choisir...

... un centre qui ne ferme aucune porte, qui maîtrise l’urgence la plus absolue et qui invente aujourd'hui la médecine de demain pour que chaque patient, quelle que soit son histoire, puisse espérer un futur.

Concrètement, vous donnez :

  • 25 € : pour réalisation d'un Fibroscan (diagnostic non invasif).
  • 100 € : pour la mesure de l’hypertension portale par un cathéter à ballonnet par voie transjugulaire.
  • 300 € : pour l’étude des perturbations microcirculatoires chez le patient ayant une cirrhose.
  • 500 € : pour une évaluation multidisciplinaire paramédicale en vue d’une préhabilitation à la transplantation hépatique.
  • 1 000 € : pour une séance d’échange plasmatique.
  • 2 000 € : pour une perfusion régionale normothermique abdominale in vivo pour la préservation des organes en vue d’une transplantation.
  • 15 000 € : pour une séance de machine de perfusion hypothermique ex vivo pour la préservation du foie en vue d’une transplantation.