Quand le cerveau résiste : comprendre l’épilepsie réfractaire
Dossier du mois
L’épilepsie réfractaire, ou pharmacorésistante, désigne les formes d’épilepsie où les crises persistent malgré deux traitements antiépileptiques adaptés. En Belgique, environ 30 000 personnes vivent avec cette situation, soit près de 0,3 % de la population, selon Sciensano.
L’épilepsie n’est pas qu’un simple “saut électrique” du cerveau : c’est un trouble complexe où des groupes de neurones s’activent de manière anarchique, provoquant des crises qui peuvent être épuisantes et imprévisibles. La plupart des personnes parviennent à contrôler leurs crises avec des médicaments, mais pour environ un tiers des patients, les crises continuent malgré les traitements. C’est ce qui définit l’épilepsie réfractaire.
Les causes peuvent être très diverses : certaines personnes ont eu un traumatisme crânien ou un AVC, d’autres présentent des malformations cérébrales ou des mutations génétiques, et certains enfants atteints de formes spécifiques d’épilepsie peuvent évoluer vers une épilepsie réfractaire.
Vivre avec l’épilepsie réfractaire peut être lourd au quotidien. Les crises imprévisibles peuvent limiter la vie sociale, professionnelle ou même la simple sécurité personnelle. Cela affecte non seulement le patient, mais aussi sa famille et son entourage.
La recherche est essentielle pour donner de nouvelles solutions à ces patients. Parmi les avancées récentes, la LITT – Laser Interstitial Thermal Therapy – est particulièrement prometteuse. Cette technique utilise un laser pour détruire de façon très ciblée le foyer épileptique, tout en préservant le reste du cerveau. Moins invasive qu’une chirurgie classique, elle permet à de nombreux patients de retrouver plus de contrôle sur leur vie. En parallèle, des études explorent de nouveaux médicaments, la stimulation cérébrale ou encore des approches génétiques pour offrir des traitements plus personnalisés.
À l’H.U.B-Erasme, une équipe spécialisée accompagne les patients avec une approche complète : examens approfondis, traitements adaptés, options chirurgicales comme l’ablation de foyers épileptiques, la stimulation cérébrale ou la LITT, et soutien psychologique pour eux et leur famille. L’objectif est simple mais vital : améliorer la qualité de vie et redonner de l’autonomie à chaque patient.