Mieux vivre après un AVC, les ateliers du mardi

Vivre après un AVC peut être un parcours semé d’embûches. C’est pourquoi, en plus des recherches visant à mieux comprendre l'AVC et à développer des stratégies de prévention et de traitement, nos chercheurs s’engagent activement à améliorer la qualité de vie des patients notamment grâce à des ateliers patients/soignants. 

Bien que des lignes directrices précises pour la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux (AVC) soient en place à l'H.U.B - Erasme, et que l'INAMI soutienne financièrement certains aspects médicaux, tels que le remboursement des examens et des médicaments, il subsiste un vide concernant les dimensions humaines, psychologiques et sociales de cette prise en charge. Cela inclut notamment l’impact sur la famille et le couple, pour lesquels aucune formalisation ni remboursement n'est prévu.

Contrairement aux conventions établies pour les pathologies neuromusculaires, il n’existe pas de cadre formel pour les AVC, obligeant les patients à prendre en charge eux-mêmes les coûts des consultations psychologiques. Pour remédier à cette situation, un service de soutien psychologique intra-hospitalier a été mis en place à l’H.U.B - Erasme. Une intervenante est sollicitée dès qu'une souffrance psychologique est identifiée chez un patient, et une échelle de dépistage de la dépression, soigneusement sélectionnée pour son efficacité, a également été intégrée.

Cette approche holistique est soutenue par une équipe de réhabilitation (REVA) compétente, dirigée par le Dr Pierre Cabaraux et le Dr Johanne Garbusinski. Les patients leur sont référés pour un suivi adapté, qu'il s'agisse de réhabilitation intra-hospitalière ou ambulatoire, avec des consultations et traitements spécifiques.

Par ailleurs, des consultations post-hospitalières ont été instaurées et rencontrent un franc succès, avec des retours très positifs de la part des patients, notamment en ce qui concerne la compréhension de leur maladie et des facteurs de risque. Ces consultations permettent également d’aborder de nombreuses thématiques habituellement peu évoquées mais qui préoccupent les patients.

Le Service de Neurologie propose également une consultation infirmière d’éducation thérapeutique et de suivi pour les patients victimes d’AVC, afin de leur offrir un accompagnement continu et de les rendre acteurs de leur santé. En effet, la prise en charge des AVC ou des accidents ischémiques transitoires (AIT) ne s’arrête pas à la phase aiguë. Selon l'évolution du patient, celui-ci pourra soit retourner à domicile, soit poursuivre son traitement en rééducation au sein du service, où il bénéficiera d’une prise en charge médicale et paramédicale individualisée, adaptée à la complexité de sa situation et aux déficiences qu’il peut présenter.

Dans une optique d'amélioration constante, la Stroke Unit a mis en place un programme d’éducation thérapeutique destiné aux personnes à risque ou ayant été victimes d’un AVC. Une infirmière spécialement formée supervise ce programme, qui vise à permettre au patient de mieux comprendre sa maladie, de gérer ses traitements (comme les anticoagulants) et d’adopter les bonnes pratiques pour contrôler les facteurs de risque et prévenir une récidive d'accident neurovasculaire.

Le programme commence dès l'hospitalisation et se poursuit en ambulatoire, une fois le patient rentré chez lui (avec la possibilité d'inclure un aidant proche). Les sessions prennent la forme d’entretiens individuels, durant lesquels l’infirmière évalue les besoins du patient en collaboration avec l’équipe pluridisciplinaire, avant de lui proposer un programme comprenant plusieurs thématiques, telles que :

• Compréhension de la maladie (AVC/AIT),
• Connaissance et gestion des traitements (notamment les anticoagulants) et adhésion thérapeutique,
• Connaissance et gestion des facteurs de risque cardiovasculaires,
• Prise en charge de la fatigue post-AVC,
• Gestion des troubles de l’humeur.

Une évaluation simple en fin de séance permet au patient de mesurer les compétences d’auto-soin qu’il a acquises. Il reçoit également un carnet de bord personnalisé intitulé « Vivre après un AVC », pour consolider ses connaissances et les pérenniser dans le temps. Grâce à ces informations, le patient devient acteur de sa santé, un élément essentiel pour retrouver une qualité de vie satisfaisante. Une synthèse de la participation au programme est envoyée au médecin traitant.

Cette consultation d’éducation thérapeutique a aussi permis de regrouper des patients intéressés par des sujets communs, donnant lieu à des échanges enrichissants lors d’ateliers patients/soignants. Ces ateliers, combinés aux recherches en cours pour améliorer la compréhension de l’AVC et développer des stratégies de prévention et de traitement, contribuent à renforcer la qualité de la prise en charge et à répondre aux besoins spécifiques des patients.

Ateliers à venir :

• 19/11/2024 : aides techniques et humaines – Découvrez comment améliorer votre quotidien avec Laurence Mollet, Gamze Karabulut et Gisèle Van Campenhoudt.

   

• 17/12/2024 : troubles de la concentration et cognition – Explorez des stratégies pour faire face à ces défis avec Florence Gillardin, Pr Jean-Christophe Bier, Catherine Degiorgio et Alice Rinquet.
  
  Inscription : https://ow.ly/GSOQ50TkUzG